A mellrák elleni harc hőse 2019-ben: Hargitai Márta

Ő a 2019-es AVON-Marie Claire Mellrák elleni küzdelem hőseinek egyike, aki a közönség szavazataival nyerte el a címet.

Saját maga is érintett, immár hatéves túlélő – ahogyan ő fogalmaz –, így jól tudja, mit kell, mit kellene tenni azért, hogy mindenki hősként kerülhessen ki a mellrák elleni harcból.

Hargitai Mártáról írok, aki a legnagyobb közösségi oldalon „Mell-véd” közösséget épített, és tart életben.

Ahogyan ő fogalmaz: „Az én esetem üzenete, hogy az emlőszűrés után is azonnal lépnünk kell, ha bármi rendellenességet észlelünk magunkon. Fél évvel a szűrés után csupán egyetlen azonos helyen tűszúrásnyi érzésem volt. Ezzel kértem a háziorvostól soron kívüli mammográfiai beutalót. Semmi nem volt tapintható önvizsgálattal. A röntgen már mutatott rendellenességet, az ultrahang megerősítette. Biopsziára (mintavételre) került sor. Egy hét múlva mentem az eredményért, fennakadtam a rostán. Soha nem gondoltam, hogy ez nálam előfordulhat! Az eltelt évek alatt rengeteget tanultam, olvastam a mellrákról, a bejárt utamban pedig számos meg nem értéssel találkoztam, amire más úton kerestem meg a válaszokat. A diagnózisközlés óta magam találtam meg a nehéz utamon a megküzdési stratégiámat, páromtól, családtagjaimtól kaptam a legtöbb támogatást. Akkor még nem voltak mellrák túlélő közösségek, egyedül jártam a küzdő utamat. A beteg sorstársaktól tanultam a legtöbbet, igyekeztem kiszűrni, amire nekem szükségem volt. Saját tapasztalataimat, bevált stratégiáimat tudom megosztani más sorstársaimmal. Csak köszönni tudok sokaknak! A családnak, hozzátartozóknak, barátoknak, orvosoknak, ápolóknak. Mert ők is azok közé a hétköznapi hősök közé tartoznak, akik végigkísérik, segítik, menedzselik a beteg kálváriákkal teli útját a tünetmentességig és a rehabilitációig.”

 

Magyarországon elsőként írt EP képviselőinknek 2015 nyarán, hogy támogassák aláírásukkal az „Európai összefogás a mellrák ellen! (ECIBC)” kezdeményezést, annak fontosságáért. Rövid idő alatt több mellrák elleni civil szervezetet is megnyert az ügynek, akik csatlakoztak az ügy támogatásához, és újabb levelek mentek EP képviselőink felé, az ügy támogató aláírása érdekében.

A sikeres önkéntes munka eredményeként végül 2017. decemberében az EU-JRC-KKK- ECIBC-Team kérésére hozta létre a részére megküldött írásos anyagok, bannerek, fotók alapján hozta létre a magyarországi közösségi, információs felületet, amely  
ECIBC.HU-Európai összefogás a mellrák ellen!(ECIBC)program magyar közössége néven található a legnagyobb közösségi oldalon. Ez a projekt az Európai Bizottság mellrákból eredő elhalálozások csökkentését célzó programja. Célja biztosítani, hogy az Európában bárhol élő, mellrákkal érintettek azonos minőségű minőségi ellátásban részesüljenek.

Márta ezért is lobbizik helyi és országos szinten, hol több, hol kevesebb sikerrel. Leveleket írt, tárgyalást kezdeményezett és addig győzködte az illetékeseket, amíg ígéretet kapott egy munkacsoport alakítására. Amikor ennek ellenére sem történt semmi, Márta nem adta fel, ostromolta tovább azokat, akik léphettek volna az ügyben. Az EMMI munkatársaitól kérdezte a legtöbbet, hiszen ismert volt előtte, hogy a 2006-os Nemzeti rák-program alapján a 2016-os népegészségügyi nemzeti stratégia keretében készül egy új rák-elleni program, ami megfelel majd az Európai Bizottság új ajánlásainak. Az új program alkalmas lesz az Európai szintéren modellként kidolgozott CANCON program mellett érdemi továbblépésre Magyarország részéről az ECIBC programba bekapcsolódásnak is.  Erre azonban nem kerülhetett sor, mert a kormány – bár elfogadta az időközben elkészült új rákelleni programot – 2019. tavaszán halogató döntést hozott, ezzel megállt minden remény és terv.

Márta mindeközben 2016. februárjától a „Díszítsük fel az onkológiák falát!” sorstárssegítő, művészeti projekttel is lobbizott az ECIBC népszerűsítéséért és abba Magyarország bekapcsolódásának érdekében is, hiszen annak 2015. óta nemzeti kapcsolattartója is van.

Hogy mégis inkább eredményes a munkája, az bizonyítja, hogy 2019-ben ő lett az AVON kozmetikai cég mellrák elleni küzdelem hőse, a közönség szavazatos kategóriában. Ez az elismerés pénzjutalommal is jár, amiből Márta egy honlapot fejleszt, ahol szeretné egy helyre összegyűjteni a magyarországi rák-elleni civil szervezeteket, kiemelten a mellrák-elleni civil betegszervezeteket, és a rákkal foglalkozó szakmai társaságokat is. A weblap újszerű tájékoztatást kíván adni a rákbetegeknek, összefogást, a problémák feltárását és megoldási kiutat sugall a további közös cselekvésekre. A mellrákkal kapcsolatban tematikus és újszerű gondolatokkal, tudás-tárházaként szolgál majd. Az új online felület valódi összefogást, és együttműködések útján szükségességét sürgeti, az erőforrások és financiális hiányok megoldását célozva.

Márta céljai között szerepel, hogy a weblap köré felépül majd egy, vagy több erőforrás-központ, és a weblaphoz társulnak majd olyan támogatók, akik a sokéves fenntarthatóságot is segítik, hogy a kapott, jelentős tőke ne pusztán a pénz felélése legyen, hanem egy jó ügy elindítója.

Mártát 2019-ben ketten is jelölték az AVON díjra. A díjra jelölőket kérdeztem, miért tartották érdemesnek és ajánlották Hargitai Mártát a cím elnyerésére?

Dr. Borsos Terézia, fogorvos, természetgyógyász

Több mint 30 éve Magyarországon élek. Erdélyből települtem át férjemmel és két gyermekemmel 1988-ban. Egy borsodi községben találtam körzeti fogorvosi állást, ahol nyugdíjba vonulásomig húsz éven keresztül dolgoztam. Kedvelem a természetet, szeretek kirándulni.

– Miért jelölte Mártát Avon-hősnek?

Mártit tizenöt éve ismerem. Barátságos, kedves és segítőkész volt első perctől fogva. Betegségének híre szomorúsággal töltött el, de bizakodtam, hogy nem hagyja magát, túl fogja élni a kórságot. Felnézek rá, mert úgy akar kimászni a gödörből, hogy sorstársait is kifelé húzza. Márta az az ember, akinek génjeibe van kódolva a segíteni akarás. Megérdemelte a hétköznapi hős címet.

– Mi motiválja Önt, hogy részt vegyen a daganatos betegek rehabilitációjáért folytatott küzdelemben?

- Öt közeli hozzátartozómat vesztettem el a rákbetegség miatt. A munkám során is találkoztam rákos betegekkel. Mindig foglalkoztatott a kérdés, mi lehet az oka annak, hogy Magyarországon halnak meg a legtöbben rákbetegségben, és miért nem foglalkozik a magyar egészségügy komolyabban a betegtájékoztatással és a rehabilitációval?
A norvég onkológus professzor, Overlege Frode Skanke írja a rákbetegekről:

„Életveszélyes diagnózissal felszállnak egy vonatra, és kezdődik a nagy út. Bonyolult és igényes kezelésekből áll minden állomás. Útközben néha találkoznak nagy szakértelemmel rendelkező onkológussal, vagy más szakorvossal, de többnyire nem. Nincs kivel megosztaniuk a kezeléssel kapcsolatos aggodalmaikat. A kezelési folyamat végére olyan emberek lesznek, akiknek eltérő mértékű kielégítetlen igényeik vannak. A végállomáshoz érkeznek, ahol ki kell szállniuk, és akkor ki van ott?”
Magyarországon nincs ott senki. Nekem sem volt. Nem vagyok rákos beteg. Én zenészből lettem hallássérült, de nekünk sincs rehabilitáció. Nem is volt soha sem Romániában, sem Magyarországon. A szolgáltatói hálózat ki sincs építve. Hiába dolgozta ki a szakma a „Cselekvési tervet” már 2010-ben, ott vesztegel a nagy munka az EMMI valamelyik fiókjában. Ugyanez a helyzet a rákos betegekkel is. A 2006-os első Nemzeti Rák Program után – rehabilitáció vonatkozásában - nem történt semmi, és a legújabb nemzeti rákstratégia is fiókban landolt. Kiválasztottak néhány krónikus betegséget, például a szív és érrendszeri-, mozgásszervi és tüdőbetegséget. Nekik van rehabilitációs centrum, a daganatos betegeknek nincs. Elég érthetetlen.
Szeretném, ha a magyar rákbetegek tudnák, hogy miről maradnak le, mert normális körülmények közt ezt a nehéz utat, amiről a norvég professzor ír, végigkíséri az elsődleges rehabilitáció, és a végállomáson kezdődik a másodlagos szakasz, ami a betegek élete végéig tart, és ami hozzásegíti őket egy elfogadható életminőséghez. Ez erős motiváló tényező számomra.

– Mit tenne, ha egy napra Ön lenne a "miniszter", aki bármilyen hosszú távú intézkedést meghozhatna a betegérdek-érvényesítés ügyében a betegség diagnosztizálásától a rehabilitáció befejezéséig tartó időszak alatt?  

– Elővetetném az EMMI fiókjaiból a nemzeti cselekvési terveket, és leporoltatnám.

Elrendelném a betegtájékoztatás megreformálását. Akkor érezzük a legjobban az információk hiányát, amikor kiszolgáltatott helyzetben vagyunk. A betegtájékoztatás a betegjogok közé tartozik. Nem elég csak deklarálni, hanem be is kell tartani. Rákos betegek esetében ez különösen nagy jelentőségű.  Minden onkológiai klinikára rendelnék egy onkopszichológust, és egy szociális ügyekért felelős megbízottat megfelelő végzettséggel. Rajtuk kívül kapcsolattartó nővért* és kurátort svéd mintára. Kórlapon legyen rögzítve a nevük, elérhetőségük, és a helyettes elérhetősége. Ezzel meg lehetne oldani a betegtájékoztatást, ugyanakkor az onkológusok is tehermentesítve lennének.
Elrendelném az Egészségügyi Nyilvántartás megreformálását dán mintára. Dániában az egészségügyi nyilvántartás egy pillanat alatt összegyűjti bárki egészségügyi adatait, így gyors hozzáférést biztosít a legújabb személyes információkhoz. Az egészségügyi nyilvántartásban különféle forrásokból származó adatok szerepelnek a beteg gyógyszereiről, a háziorvosának orvosi nyilvántartásairól, a laboratóriumi eredményekről, a kórházakban végzett kezelésekről, és minden egyéb fontos adatról.

Nem normális dolog, ami nálunk előfordulhat, hogy például a féléves felülvizsgálatok során három szakorvos háromféle fájdalomcsillapítót ír fel a betegnek. Magyarországon is elkezdtek egy dánhoz hasonló programot, de miért nem működik?

Elrendelném négy poliklinika – Mellék- és késői hatások poliklinikája rákos betegek számára – létrehozását norvég mintára. Ennek lényege a beteg utak megszervezése. Részletek lent. Norvégiában 5,3 millió lakosra 2 ilyen poliklinikát létesítettek. A magyar rákbetegeknek egy kálvária a felülvizsgálat. Mindenhová beutaló, időpontkérés, várólista, küldözgetés a szélrózsa minden irányába. Ha valaki túlélő visszament már a munkahelyére, akkor vagy a pihenőszabadságát kell feláldoznia, vagy veszélyezteti a nehezen visszaszerzett munkahelyét.

Elrendelném a HAMBURGI-MODELL bevezetését. Ez egy nagyszerű lehetőség a szakmai rehabilitációhoz. Szakaszos munkahelyi reintegrációt jelent.
Ennek előfeltétele, hogy a beteg az utolsó kemo- vagy sugárkezelés után mielőbb négy hetes munkaorientált rehabilitációs programban vegyen részt rákrehabilitációs centrumban, ahol testileg és lelkileg feltöltődik. Ezt a 4 hetet a Nyugdíjbiztosító fizeti Németországban. Kiszámították, hogy 3 havi előrehozott nyugdíj kompenzálja a rehabilitációs költségeket. Olcsóbb rehabilitálni, akit lehet, mint egy életen át rokkantnyugdíjat adni neki.

Elrendelném a Rák-rehabilitációs Hálózat kiépítését: rehabilitációs centrumok, helyi önkormányzati szinten megoldható rehabilitációs gondozó központok szakemberekkel.  
Hasonló rendelet Magyarországon is megszületett, a háziorvosokra bízták a szekundér rehabilitáció megszervezését, de a gyakorlatban kivitelezhetetlen. A személyi és tárgyi feltételeket az önkormányzatoknak kellene biztosítaniuk. A háziorvos, a kórház, a rehabilitációs centrum és az önkormányzat szoros kapcsolatban kéne álljanak egymással.

*Svédországban jól bevált módszer. A betegnek első pillanatban felajánlanak 2 ilyen kapcsolattartót. Nem kötelező elfogadniuk, ha valaki csak az orvossal akar kommunikálni megvalósítható az is, de sokat kell rá várni.

 

Csernákné dr. Riskó Ágnes, klinikai szakpszichológus, pszichoanalitikus pszichoterapeuta

  

Tapasztalataimat a HIETE Pszichiátriai és Klinikai Pszichológiai Tanszékén, majd az Országos Onkológiai Intézetben szereztem, elsősorban a betegektől és a munkatársaimtól. Munkámmal egyenrangúan fontos volt és maradt számomra a családom. Nyugdíjasként honlap és közösségi média tartalom felelőse vagyok.

– Miért jelölte Mártit Avon-hősnek?

– Hargitai Márta 7 éves, tünetmentes mellrák túlélőt, az 1200 tagot összefogó „Mell-Véd közösség az emlődaganatosokért” virtuális FB csoport megszervezőjét személyesen ismerem és jelöltem a Hétköznapi Hős cím elnyerésére és a jutalmazásra.  Beszélgetéseket folytattunk önkéntes segítői aktivitásainak motivációiról, megvalósítandó elképzeléseiről, melyeket saját élményein túl a beteg- és túlélő társaival való találkozások, együttműködések folyamán alakított ki. Megalapozott és újszerű a saját és mások rehabilitációjával kapcsolatos elképzelése. 

Márta FB csoportjának tagja vagyok, így látom, hogyan segít mások problémáinak közzétételében és megoldásának támogatásban. Holisztikus megközelítésnek tartom munkamódját, azt, hogy a két adminisztrátoron kívül egészségügyi végzettségű szakértők is tartoznak a csoporthoz. A Mell-Véd közösség nyitott az előbb említetteken túl az egészséges érdeklődőkre, családtagokra, és más civil szervezetekre.

Eddigi önkéntes tevékenységének összefoglalása: 2014-ben megszervezte a ma már 1200 tagot számláló Mell-Véd Közösséget a FB-on, 2016-ban végig vitte a „Díszítsük fel az onkológiák falát!” c. meditatív festés projektet, mellyel hangot adtak az „Európai összefogás a mellrák ellen” programnak is.  

Végül, de nem utolsósorban kezdeményezőnek, szükségesnek és kreatívnak tartom, ahogyan kialakította a nemzetközi rákszövetségekkel és szervezetekkel való kapcsolatait.

– Mi motiválja Önt, hogy részt vegyen a daganatos betegek rehabilitációjáért folytatott küzdelemben?

– Klinikai szakpszichológusként és pszichoterapeutaként sok éven keresztül dolgoztam az Országos Onkológiai Intézet egyik kemoterápiás osztályán. A betegek voltak és maradtak a legfőbb tanítóim. Az onkológiai betegek rehabilitációja, hasonlóan a mozgásszervi rehabilitációban részesülő emberekéhez, egyénre alakított, hosszú folyamat. Tapasztaltam, hogy testi betegek komplex rehabilitációjában egy multidiszciplináris team tud érdemben segíteni, és a jó tapasztalatok tettek motiválttá az aktivitásom fenntartásában. Mert jó tapasztalatok  is vannak.

– Mit tenne, ha egy napra Ön lenne a "miniszter", aki bármilyen hosszú távú intézkedést meghozhatna a betegérdek-érvényesítés ügyében a betegség diagnosztizálásától a rehabilitáció befejezéséig tartó időszak alatt?

– Sok tapasztalat után én a fiataloknak adnék meg minden segítséget ahhoz, hogy érzelmileg minél érettebb és tudásukat illetően minél sokoldalúbb felnőtté tudjanak válni. Ugyanis a betegségek megelőzésében, a szükséges kezelésekben és a rehabilitációban az érzelmileg és értelmileg érett, megfelelő társas támogatottsággal rendelkező emberek tudnak a leghatékonyabban részt venni. Konkrétabban a fiatalok komplex fejlesztését (önismeret) segíteném megszervezni, megadni. 

 

További információk:

https://www.facebook.com/groups/kronikusbetegekert/ - zárt oldal

https://www.facebook.com/mellved/ - nyílt oldal

https://nepszava.hu/3033137_egeszsegugy-hatarozottan-a-halogatas-mellett-dontott-a-kormany

http://nezopontvalto.hu/hu/articles/diszitsuk-fel-az-onkologiak-falat

http://eletigenlok.hu/lobbi-a-valtozasokert/

http://www.rakellen.hu/admin/index.php/hu/articles/lobbi-a-valtozasokert?sidebar-page=14

http://www.rakellen.hu/admin/index.php/hu/articles/muveszettel-a-valtozasokert

www.health.dk

 

Összeállította: Sári Edina, a Nézőpontváltó rákellenes színházi staféta program vezetője

www.nezopontvalto.hu

 

Iratkozzon fel hírlevelünkre!